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discapacidad trisomía

Conoce la historia de Brenda con trisomía 22

Soy Salvador, el papá de Brenda. Mi hija presenta una discapacidad que genéticamente se llama trisomía 22, que es una mutación de un gen, esta mutación lo que hace es que genera una discapacidad en el desarrollo del niño, una discapacidad general en lo físico, cognitivo, de aprendizaje, de ahí se deriva el lenguaje, forma de caminar, hablar, mover el cuerpo, es una discapacidad en general.

«Fue difícil enterarnos de la discapacidad que tenía Brenda porque tenía un año, empezamos a ver que presentaba dificultades para sentarse, tomar biberón, empezamos a notar actitudes que no eran normales comparadas con otros niños de mi familia».

Empezamos a notar anomalías y fue difícil ya que ella era muy pequeña, no teníamos diagnóstico exacto, se le hicieron estudios clínicos, después del año y medio ya empezamos a tener más información, aún no era nada concreto porque se tenían que hacer más estudios, pero nos sirvió para enterarnos que Brenda tenía una discapacidad y fue algo difícil.

Comenzamos a buscar ayuda, nos recomendaban algunas terapias en el sector salud y se llegó a la edad en que Brenda debía entrar al kínder con atención especial.  Entre las recomendaciones que nos hacían, nos enteramos de la Gaviota, por la amiga de mi esposa, porque ella también tiene un niño con discapacidad, entonces venimos a conocer la escuela.

Brenda  llegó a la Gaviota a sus cuatros años, hoy ya tiene siete. En sus tres años de estancia, el avance ha sido enorme; aunque a ella  le cuesta mucho trabajo,  empieza a hablar, empieza a aprender algunas unas palabras, pero ella llegó aquí siendo una niña que no hacía nada, simplemente tan sólo caminar se le dificultaba un poco porque ella tiene mucha percepción de su cuerpo, en toda su piel, sus brazos, sus piernas, ella es muy sensitiva, su cuerpo es muy sensitivo. Le cuesta trabajo abrazar a una persona, los ruidos externos también le molestan mucho.

«Brenda llegó a la Gaviota muy encerrada en su  burbujita de ella misma, de no quiero hablar ni hacer esto ni aquello y el avance que hemos visto es que Brenda ha soportado con terapias físicas porque es lo que le ha ayuda mucho a manejar sus manos, a manejar texturas».

Ahora ya soporta agarrar un juguete, camina mejor  y controla más sus manos y pies, algo que nos decían que no podría hacer era hablar porque la discapacidad que presentaba de trisomía es que no puedes tener un aprendizaje, entonces nosotros creíamos que no iba hablar, eran los diagnósticos que nos daban, que ella no iba poder hablar, patear una pelota o agarrar un juguete y muchas cosas más.

A través de las terapias que ha tenido Brenda ya empieza hablar y repetir palabras que escucha, ya está empezando a juntar palabras, algo increíble que sabíamos que lo iba hacer porque la fe de su mamá y mía es muy grande, pero los diagnósticos decían que  no iba poder hablar ni hacer muchas cosas más de las que ahora está haciendo como identificar colores, letras. El avance que hemos visto es mucho y muy notable.

La Gaviota nos brinda tareas que Brenda hace, trabajos que le ayudan, terapias y todo lo que recibe aquí en la escuela. Como papá me llegan los trabajos que hay que hacer con ella, que no es una terapia completa, pero si son trabajos que hay que darles seguimiento y hacer con ella.

Para nosotros es una especie de terapia  porque es un trabajo que haces con ellos, entonces esa parte donde trabajas con el niño le sirve a él  y a ti como papá, porque le sigues poniendo atención; aunque no estés con él físicamente en la escuela.

El mensaje que yo le daría a los padres que tienen a un niño con discapacidad es que se dediquen completamente al niño, no dejar de buscar opciones porque en un principio es difícil ccomo papá…que tu hijo tenga una discapacidad. De tan sólo saber que empieza  aparecer una discapacidad es difícil, es muy difícil  porque pues ves que no se va desarrollando como debería de ser; es muy complicado, es una mala noticia porque pues nadie quiere tener un problema en el desarrollo de su hijo.

«Por eso quiero decirles que si están pasando por un problema así, busquen opciones, no se dejen  caer, sigan adelante, que hay muchas opciones, hay escuelas… por ejemplo, ésta es muy buena: ver el desarrollo, saber que la discapacidad no es un límite, siempre hay formas de crear o incrementar el desarrollo del niño, la discapacidad es física pero los niños tienen mucha fuerza de voluntad y ellos ven que tú quieres que ellos salgan adelante y lo hacen.»

Por eso invito a toda la gente, a todas las empresas que sigan apoyando con donativos corporativos, que sigan aportando, porque este tipo de ayuda hace mucha falta; ya que hay muchos niños que necesitan terapias  físicas y atención especial, que es lo más  importante. Invito a todas las personas a que aporten lo que puedan, sobre todo las empresas que sigan aportando, mucho o poco, lo que sea; ya que se necesita mucha ayuda para crear este tipo de instituciones que ayudan  a los niños a salir adelante, a desarrollarse, a crecer porque al  final de cuentas todos somos  seres humanos que necesitamos incorporarnos a esta sociedad tan grande.

 

Entrevista a Salvador Flores, papá de Brenda.


La Gaviota IAP

Centro de Estimulación Temprana La Gaviota es una institución de asistencia privada la cual tiene a su cargo la rehabilitación y educación preescolar integral e inclusiva con validez oficial, de niños de escasos recursos económicos que padecen múltiples discapacidades y cuyas edades fluctúan entre 1 y 10 años de edad.